Nica e quella risposta dall’Asl di Taranto che non arriva (da otto mesi)

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Cronaca, Società


Quella di Nica è una storia di risposte e di mancate risposte. La risposta del 118 quella notte di merda del 10 ottobre 2020, quando l’aneurisma decise di esplodere, che arrivò in tempo. Le risposte precise di Danilo, il suo compagno, ai medici. Le risposte di Nica prima alle terapie salvavita poi al percorso riabilitativo che l’hanno portata, in poco più di un anno, a tornare a “mangiare”, a fatica, e a “parlare”, a fatica. A essere presente. È una storia di risposte e di mancate risposte anche da parte dell’Asl di Taranto, l’ente pubblico che dovrebbe gestire i servizi pubblici volti alla salvaguardia della salute dei cittadini della provincia, di cui Nica fa parte. L’Asl di Taranto deve pronunciarsi sul ricorso contro il diniego di sostenere le spese o parte delle spese della degenza di Nica in Austria, in una clinica di alta specializzazione, per continuare la riabilitazione intensiva al fine di raggiungere il suo massimo potenziale riabilitativo – così come indicato nelle relazioni mediche redatte in precedenza – per non lasciare nulla di intentato.

Quella notte di merda, dicevamo, il 118 porta Nica al SS. Annunziata di Taranto, dove viene sottoposta a diversi interventi salvavita e resta ricoverata fino alla fine di novembre 2021. Da qui passa all’Istituto S. Anna in Calabria, un centro risvegli identificato dall’equipe dei medici tarantini per il futuro percorso neuroriabilitaivo di Nica. Ma c’è una cranioplastica da fare, resasi necessaria perchè Nica può soffrire della “sindrome del lembo affossato”. A Taranto scoppia il covid e l’intervento di Nica non è previsto (l’ultima TAC che serviva per ricostruire il cranio non arriva nemmeno in amministrazione e perciò l’intervento non è nemmeno nel bilancio). Danilo allora contatta diverse strutture ospedaliere (pubbliche e private), e dopo alcune settimane nel quale si assiste ad un triste mercanteggiamento, risponde finalmente il Policlinico di Bari che può operare Nica nei tempi e con i materiali suggeriti dal compagno (tutti i costi di questa operazione sono coperti dal SSN). Il 12 gennaio avvengono le dimissioni volontarie, su richiesta del compagno Danilo che nel frattempo è diventato anche il suo amministratore di sostegno, e Nica viene trasferita privatamente in ambulanza da Bari a Fontanellato (Parma), presso il Centro Cardinal Ferrari. In questo istituto di riabilitazione il 31 marzo riceve una visita del professor Leopold Saltuari, che vede in Nica delle importanti possibilità di recupero: “A livello prognostico” scrive nella sua relazione il professore “un’autonomia parziale nel senso di una paziente seduta in carrozzina con la capacità di mangiare con la mano destra (attualmente la difficoltà della nutrizione orale persiste nella sintomatologia frontale, cioè nel trasporto del cibo nel cavo orale, mentre la deglutizione può essere valutata ad un buon livello). A livello prognostico non può essere escluso il raggiungimento di un cammino autonomo con l’aiuto di una persona. Il processo riabilitativo deve però essere considerato notevole nel tempo, la paziente in futuro avrà sicuramente bisogno di ulteriori 12 – 24 mesi per raggiungere il risultato ottimale per il suo potenziale di salute”. A patto che riceva un particolare trattamento, un misto di farmaci e terapia riabilitativa, anche con l’uso della robotica. Saltuari è stato presidente della Società Europea di Neuroriabilitazione e suggerisce di portare Nica in Austria, presso la clinica dove lui ha operato come Primario fino al 2019, la Tirol-Kliniken. Ci vorranno diversi mesi di terapia in una clinica costosissima, ma ci sono spazi di miglioramento importanti: Nica potrà tornare a stare seduta, forse a camminare con l’aiuto di qualcuno. Bisogna tentare (ma solo dopo aver beneficiato delle opportunità offerte ancora dal servizio sanitario nazionale. Infatti dopo Fontanellato, Danilo chiede un secondo parere all’Istituto di Montecatone (Imola) pur di rivedere Nica, centro che accetta il ricovero e nel quale la coppia – che vive insieme da 20 anni – si riavvicina dopo circa 7 mesi di distanza causata dell’emergenza covid).

Trentaduemila euro al mese

Il costo di ricovero è altissimo. Un primo preventivo parla di novantasette mila euro per una prima fase (3 mesi), trentadue mila euro al mese. Ora è chiaro quanto sia preziosa la sanità pubblica italiana, che permette di avere gratis cure di ogni tipo. Il costo è proibitivo, ma la legge sostiene che, qualora sul proprio territorio non siano possibili cure specialistiche di un certo tipo, l’Asl può farsi carico delle spese. È possibile grazie al Decreto Ministeriale del 3 novembre 1989 “Criteri per la fruizione di prestazioni assistenziali in forma indiretta presso centri di altissima specializzazione all’estero”. Secondo questo decreto l’Asl di competenza può sostenere le spese o parte delle spese di un ricovero all’estero se è soddisfatto almeno un criterio: o sono “prestazione non ottenibile tempestivamente in Italia” oppure “prestazione non ottenibile in forma adeguata alla particolarità del caso clinico”.

Il modulo E112-S2

Danilo compila il famigerato modulo E112-S2, e lo consegna il 26 aprile all’Asl di Taranto, che risponde il 30, velocissimamente. La dottoressa Saveria Esposito, dirigente del Distretto Sanitario 5, quello a cui fanno capo, per intenderci, i medici di base di Martina FrancA, risponde con un no, secco. Lo fa dopo aver chiesto un parere medico al direttore del Dipartimento di Medicina Riabilitativa dell’ASL di Taranto, Pierluigi Conte, il quale dà parere contrario perché, scrive nel modulo prestampato: “Cure erogabili secondo LEA italiani in centri gravi celebrolesioni acquisita (Cod. 75)” indicando poi le strutture del San Raffaele di Ceglie Messapica e il Maugeri di Bari. La dottoressa Esposito, acquisito il parere medico, dà il diniego. Contro questa risposta il richiedente può fare ricorso.

A che tipo di terapia sarà sottoposta Nica?

Secondo la relazione del professor Saltuari, Nica dovrebbe usufruire di terapie robotiche (Erigo, Lokomat), farmacologiche mirate – anche attraverso metodiche che non sono permesse in Italia – e indagini neurologiche specifiche per tentare di ridurre l’acinesia frontale. A Ceglie si fa? A Bari esiste tutto ciò?

Il ricorso

Tramite l’avvocato Pietro D’Alfonso, il 14 maggio, Danilo presenta il ricorso, così come previsto dalla legge. Le motivazioni addotte dall’avvocato sono, in estrema sintesi, due. La prima riguarda l’assenza dell’offerta sanitaria simile presso i centri di Ceglie Messapica o di Bari. La seconda riguarda l’assenza di merito nella motivazione del diniego. “Il provvedimento di diniego emesso dagli enti resistenti si appalesa, altresì, non sufficientemente motivato considerando che ci si limita ad indicare due centri di riabilitazione pugliesi senza però indicare se gli stessi siano adeguatamente specializzati per le patologie sofferte dalla sig.ra Chisena e per le cure che la stessa dovrà, di qui a poco, intraprendere”, scrive l’avvocato.

La raccolta fondi

Mentre accade questo e Nica continua la riabilitazione presso l’Istituto di Montecatone, centro nel quale Nica migliorerà molto, grazie alla costruzione della prima vera alleanza terapeutica – avvenuta dopo 7 mesi dall’evento acuto – che vede finalmente il caregiver, cioè Danilo, e l’equipe medica lavorare fianco a fianco così come previsto in un serio e completo percorso neuroriabilitativo. Il compagno lancia una raccolta fondi per pagare le spese mediche di Nica in Austria. Sono trascorsi 11 mesi dall’emorragia cerebrale, perciò è possibile ancora tentare di recuperare il più possibile le funzioni motorie e cognitive attraverso la riabilitazione intensiva in una clinica. In poco meno di un giorno si raggiunge la cifra record, per Martina Franca, di oltre settantuno mila euro. La storia di Nica e del suo angelo custode Danilo circola ovunque, per strada, al lavoro, nelle chat delle mamme. Il 29 aprile Danilo crea una raccolta fondi sulla piattaforma Gofundme ed è un successo. Ogni euro donato è un minuto di cura in più per Nica. Il 20 settembre Nica lascia la clinica di Montecatone alla volta di Hochzirl, in Austria.

Altri pareri medici

Per sostenere il ricorso, occorre produrre quante più carte possibili, relazioni e diagnosi di medici che indicano la via. Al momento non ci risultano diagnosi formulate da medici specialisti del’Asl di Taranto. La prima, datata primo luglio 2021, è firmata dal medico di medicina generale Paolo Motolese. La seconda, del 6 agosto 2021, è del professor Fabio Colbucci, neurochirurgo. La terza è del 9 settembre 2021, firmata dalla fisiatra Chiara Maria Magliani e dal neurochirurgo Lucio Aniello Mazzeo, entrambi operanti presso il Dipartimento di Neuroscienze dell’ASST di Lecco.

L’Asl non risponde, ma fa domande (sbagliate)

Il 4 dicembre 2021 l’avvocato D’Alfonso manda una PEC alla Asl di Taranto: a che punto è il ricorso, chiede, considerando che ogni giorno a Hochzirl costa tanti soldi e che solo la generosità degli amici e della città sta sostenendo? L’Asl risponde il 18 dicembre, spiegando che tre giorni prima era stata inviata ulteriore documentazione clinica al centro regionale di riferimento, diretto dalla dottoressa Marisa Megna, direttore della UOC Medicina Fisica e Riabilitazione del Policlinico di Bari. Il primo invio è stato fatto, a leggere le carte, il 15 ottobre 2021, a un anno da quella notte di merda. A firmare il riscontro è la dottoressa Esposito che, ricordiamo, coordina i medici di base del Distretto 5 di Taranto. Giova ricordare che dal 18 novembre fino al 3 febbraio la sanità pugliese è senza assessore di riferimento, a causa delle dimissioni del professor Lopalco, in aperta rottura con il governatore Michele Emiliano, su scelte sanitarie fatte su presupposti politici.

La direttrice Megna risponde alla Esposito il 21 dicembre. Cita una circolare regionale del 2013, con la quale si sostiene che una volta ottenuto il parere negativo da parte di un’Asl dal Centro Regionale di Riferimento, non può fare la stessa richiesta ad un altro Centro. Il 22 dicembre viene trasmessa questa risposta all’avvocato D’Alfonso che ancora una volta è costretto a prendere carta e penna e scrivere alla Esposito, una dura missiva con la quale intima l’Asl di Taranto affinché si pronunci sulla sorte di Nica. Il 13 gennaio 2022 manda una diffida all’Asl, con la quale chiede che si esprima il più presto possibile. La risposta della Megna, infatti, sostiene l’avvocato, dice che non può esprimersi perché è in atto un ricorso. La situazione è in una fase di stallo. E mentre le istituzioni si mandano le PEC manco giocassero a scacchi per corrispondenza, Nica e Danilo sono in Austria, lontani dalla famiglia e dai loro amici. Finché l’ASL di Taranto non si pronuncia, non si può andare né avanti né indietro.

Aggiornamento 29

Il 15 gennaio Danilo affida al web un nuovo aggiornamento delle condizioni di Nica, ma fa anche delle domande aperte all’Asl di Taranto, che noi riportiamo:

·      A proposito dell’ASL territoriale, alcune domande continuano a ronzarmi nella testa:

·      Perchè l’ASL di Martina Franca ha chiesto al centro di riferimento di un altro distretto di esprimersi sul nostro ricorso sapendo che quest’ultimo non poteva farlo?

·      Perché il centro di riferimento in questione – che è stato scelto proprio per esprimere un parere tecnico scientifico in base alla documentazione dai noi allegata – non ha risposto immediatamente al distretto ASL di Martina Franca per comunicare che la faccenda non era di loro competenza?

·      Ci volevano davvero 3 mesi di tempo per chiarire alla nostra ASL di appartenenza che loro non potevano occuparsi del caso per questioni che non riguardano minimamente la valutazione clinica?

·      Ad oggi non abbiamo ricevuto un solo parere medico dall’ASL che sia entrato nel merito della patologia che ha colpito Nica, nonostante l’ingombrante mole di documenti che abbiamo diligentemente messo a disposizione dei “tecnici” da tempo. Ingenua incompetenza o spregiudicata malafede?

Cosa ci piacerebbe sapere dall’Asl di Taranto

La vicenda di Nica e di Danilo fa riflettere. Innanzitutto ci chiediamo se sia possibile che sia solo un uomo, il compagno di vita, il caregiver, con tutte le funzione che gli possiamo attribuire, si faccia carico da solo di fare ricerche per trovare i centri migliori per permettere alla propria compagna di uscire fuori dal calvario causato dalla rottura dell’aneurisma. Senza la cocciutaggine e la dedizione a Nica e allo studio da parte di Danilo, probabilmente ora la giovane donna sarebbe in un letto antidecubito a casa propria, in attesa di miglior sorte. La storia clinica della giovane martinese dimostra quanto sia fondamentale nel percorso di cura l’aspetto emotivo e psicologico e quindi il contatto con il proprio caregiver.

A leggere quanto scrive Danilo, e stando alle carte in nostro possesso, non c’è un solo parere clinico dall’Asl di Taranto a parte il diniego alla richiesta di contribuzione alle spese. Ci chiediamo se l’Asl di Taranto non disponga di competenze necessarie tali da poter fornire un parere medico-scientifico adeguato, perché se c’è né noi, né la famiglia di Nica ne è a conoscenza. Prova ne è la richiesta di un altro parere medico espresso dalla Esposito alla Megna. Forse si poteva chiedere come prima istanza direttamente al Policlinico? Non si comprende, si battibecca in punta di PEC, affermando che il primo invio si è perso nei meandri della rete a causa di un problema alla posta elettronica (come scrive la Esposito) o a causa di un indirizzo sbagliato (come sostiene la Megna). Anche se fosse giova ricordare che si tratta della vita di una donna di quarant’anni, da oltre un anno impegnata in una dura lotta per riprendere la coscienza. E per la quale tutta la città fa il tifo.

(nella foto dell’articolo, un momento della terapia robotica)

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