I nostri lettori conoscono bene la storia di Nica Chisena, la nostra concittadina costretta in una condizione di “mutismo acinetico” da qualche anno, a causa della rottura di un aneurisma celebrale. Ebbene, come comunica il suo compagno e caregiver Danilo Zanni, Nica ha pedalato da sola su una speciale cyclette per ben quindici minuti. Segno, probabilmente, che l’approccio olistico alle sue condizioni, caparbiamente portato avanti da Danilo, può dare alcuni risultati.
Zanni lo racconta in un longo post pubblicato sulla fanpage Facebook (che potete leggere qui): “L’acquisto e l’inserimento a casa di questa cyclette sta rivoluzionando completamente la routine neuroriabilitativa di Nica. Non so se sono stato chiaro, ma lo spiego diversamente: per la prima volta dopo quattro anni – e buona pace per tutti quei “professionisti” che pensano di avere la verità in tasca e appiccicano date di scadenza a breve termine su potenziali miglioramenti – abbiamo assistito ad un movimento ATTIVO complesso (appunto la pedalata). Questa roba da un punto di vista scientifico non ha ancora una spiegazione, nel senso che non si comprendono i meccanismi neurofisiologici che hanno portato all’attivazione di quelle quote motorie all’interno di un quadro acinetico (assenza di movimento) molto grave. Dunque accettiamo semplicemente quello che a me piacere definire il Mistero e andiamo avanti”.
Questo tipo di approccio alle condizioni neurologiche di Nica potrebbe essere un importante precedente per tutti coloro che sono nelle stesse condizioni, ovvero considerare questo tipo di condizioni non una malattia ma semplicemente un modo diverso di stare al mondo. Certo è un concetto complicato, magari anche troppo per questo sito web di provincia, ma è questo il succo. E questa ipotesi potrebbe trovare riscontro anche nella lunga, estenuante e a tratti paradossale battaglia legale tra Nica e Danilo per il riconoscimento dei propri diritti.
Domani a Lecce, davanti al TAR, sarà discusso l’ennesimo ricorso che la famiglia ha fatto nei confronti dell’Asl di Taranto. Sul tavolo non c’è il riconoscimento o meno di un diritto ma il riconoscimento o meno di un soggetto che può essere non solo oggetto di cure o di terapie, ma tornare ad essere soggetto esso stesso, quindi vivo, capace di esprimere opinioni e godere delle relazioni.
La vicenda di Nica Chisena sta facendo venire a galla una serie di interrogativi e di questioni che riguardano la sanità pubblica ma, soprattutto, potrebbe diventare un modello di riferimento per tutti coloro che hanno cari che vivono nelle nuove condizioni.
Chi scrive ha rivisto Nica Chisena quest’estate in occasione di un concerto di amici. Era sera tardi e Nica sembra più o meno apprezzare la musica live suonata dalla band. La sua presenza era sicuramente diversa, ma non passiva.
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